嗜血细胞综合征

噬血细胞综合征是一组单核巨噬细胞系统反应增生性疾病,分为原发性和继发性两种，以儿童病例报告为多。用通俗的话来说就是“自己吃自己的血细胞”，前期很像普通感冒，但是如果不能及时治疗，病死率极高，是一种非常凶险的疾病。

造成噬血细胞综合征的主要原因是病毒或细菌感染、恶性肿瘤、自身免疫性疾病以及免疫缺陷状态。其治疗方式主要包括支持治疗、化学治疗及造血干细胞移植等。

噬血细胞综合征的初始治疗非常重要。如果转到二线治疗阶段，就需要用到造血干细胞移植。这意味着医生必须尽早为患者准备好可供移植的造血干细胞。

在2017年1月22日-28日期间，北京市脐血库向临床提供两份脐带血造血干细胞分别救治了两名噬血细胞综合征的患者，拯救了两个频临破碎的家庭。

疾病吞噬童年

5岁的莎莎本应该跟同龄的孩子一样，在父母的疼爱下有一个天真浪漫的童年，可是病魔粉碎了莎莎原本无忧无虑的童年。2017年，莎莎在重庆做骨穿，确诊患有病毒性的噬血细胞综合征。从此，莎莎开始踏上漫长的化疗路，而情况却并未出现好转。病情严重时，医生都下了病危通知书。莎莎的父母始终不能接受孩子随时可能病故的残酷现实，泣不成声。

同年的10月，跟莎莎一样有着梦一般年纪的来自贵州的文泽出现反复间断高烧、彩超后显示肝脾肿大、淋巴结肿大等情况。这是噬血细胞综合征的典型症状。经多次专家会诊后，文泽被确诊免疫功能障碍导致的噬血细胞综合征。

两个家庭都濒临破碎，绝望的父母把孩子们先后送到北京京都儿童医院治疗。医生决定为两个孩子进行造血干细胞移植。

就这样，莎莎、文泽;一个来自四川，一个来自贵州。有着不一样的人生轨迹的两个孩子，因为嗜血细胞综合征这一疾病走到了一起。也让两个命运多舛的家庭萌生了相同的希望——找到配型相合的造血干细胞，救救孩子。

生命有“脐”迹

在非血缘关系的人群中造血干细胞的相合率只有十万分之一，寻找合适的造血干细胞成了两个家庭共同的希冀。

让人意想不到的是，就在短短的两周时间，医生在北京市脐带血造血干细胞库为两个孩子分别找到了配型相合的脐带血造血干细胞，这个消息让两个家庭欣喜若狂，两个即将凋零的生命又有了新的希望。

2018年1月24日，中国传统腊八节，莎莎和文泽的脐带血造血干细胞移植手术在北京京都儿童医院顺利进行。我们衷心的希望两个同样和病魔战斗的小朋友可以早日康复，重返校园，跟其他小朋友一样拥有幸福的童年。

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