他们被人称作“星星的孩子”，仿佛来自遥远的天际，一不小心跌落在了尘世。他们封闭在自己的世界里，连最亲近的父母都难以走进他们的心灵。他们也叫作患自闭症或孤独症的孩子，他们的家人期待人们打开一扇善意的门，接纳、帮助这样的孩子。4月2日，是“世界孤独症日”，连日来，记者走进南宁残疾儿童康复中心，探访在这里治疗的“小星星”。

探访

生活在自我世界的孩子

目前在南宁残疾儿童康复中心做康复训练的，仅孤独症的孩子就有160多人，而且，每月还有10多个孩子等待名额入学。3月27日、29日，记者来到这里，看到了这样的一幕幕：

情景一：行为矫正训练室。老师正在让3岁多的蓬蓬堆积木。把积木一块一块叠在一起，这种对正常孩子来说，一分钟内就可以完成的游戏，蓬蓬却要做很久。并不是他的手不够灵巧，而是他经常“魂不守舍”，手里拿着积木，眼睛却到处东张西望，常常把积木随手一扔，整个人似在梦游状态中。老师不得不时时叫“醒”他，但老师的话对他来说如同“耳旁风”，他照常左顾右盼，只偶尔回过神来搭上一块积木。

情景二：综合统听训练室。2岁多的蒙蒙正戴着耳机听着音乐，妈妈在一旁陪着。看到有陌生人进来，蒙蒙扑进妈妈怀里，开始闹着要出去。妈妈说：“还没到时间，不能出去。”蒙蒙就跪在地上，发出尖锐的叫声。妈妈说，蒙蒙已经快3岁了，还不会说话，表达不满情绪时，只会用尖叫等奇怪的方式。

情景三：运动训练室。一群孩子在家人的陪伴下，训练走平衡木。“看路，别东张西望”的声音不时响起在教室里。孩子们走平衡木时，经常东看西看就是不看路，有的家长不得不把孩子的小脸扭过来看正前方；在老师教做操的时候，有的孩子挣脱家长跑到一边玩，有的则突然大声尖叫或大哭。家长们只好一边安抚孩子，一边努力让孩子跟着学，忙得一头汗。

“乍一看，孩子们都很漂亮，跟正常孩子没什么两样，可仔细观察，你就会发现不同。”一旁的老师说。记者试着跟几名孩子打招呼，孩子们没有反应。家长让孩子叫“阿姨”，有的孩子虽然开口了，说的却是“叫阿姨”；有的叫着“阿姨”，眼睛却看着别的地方。

警示

家长别忽略孩子细微症状

“孤独症的孩子没有跟人交流的意识，有些几岁了还不会说话；有些还有自残行为，比如撞墙、拔头发，他们用这种不恰当的方式表达自己的情绪；有些孩子行为刻板，喜欢一种玩具就不会改变。”已经在康复中心工作了10年的廖文老师告诉记者。

3月27日，记者见到正在陪伴儿子训练的蒙蒙妈时，她告诉记者孩子的一些“怪癖”，比如去公园，第一次走哪条路，此后每一次都只能走那条路，如果有改变，他就会哭闹。拿着玩具车，他也不像别的小朋友，是把车放在地上让它跑，而是将车翻过来，玩车轮，一个人坐在角落玩很久都不停。

明明的妈妈也告诉记者，孩子有时候穿衣服，只穿了一只袖子就不再往下行动，在孩子的意识中，他已经穿了衣服；让他写字，别的孩子写完了一行会另起一行，但患了孤独症的孩子，写了一行后，就以为自己写完了。

29日，记者正在康复科的办公室坐着等人，一名孩子径直走进来，走到一张桌子前，似乎寻找什么东西。孩子的妈妈告诉记者，他是来找一个铅笔盒。每次，他都会来这里，找到那个铅笔盒后就会一直摇，听里面发出的响声。

康复中心的医生告诉记者，孤独症是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。目前，该病的发病原因不明，因此很难预防，也很难根治，只能靠训练来改善孩子的一些功能。

医生们说，孤独症有三大明显的症状：即语言发育障碍、人际交往障碍和行为障碍。

语言发育障碍。通常，孤独症患儿两三岁了仍然不会说话；有些孩子1岁时会说话，但到了两岁多，出现语言退化现象，反而不会说了；有的孩子虽然说话，却是在“鹦鹉学舌”，比如别人说“叫爸爸”，他也说“叫爸爸”，这往往会让家长误认为是孩子调皮。

人际交往障碍。孤独症的孩子对他人充耳不闻、视而不见，他喜欢自己玩，只看得见、听得见自己感兴趣的事；他需要什么东西时，不会说，也不会用手指，而是把大人拉过去，让大人自己猜，猜不对，他就哭。

行为障碍。孩子的兴趣狭窄、行为刻板。一般的孩子都喜欢玩玩具、看动画片，但孤独症的孩子却喜欢看广告，迷恋木棍等东西。他们还经常有一些刻板重复的动作，比如啃手指、拍手、不停地转圈等，或者一件事只做片段，如穿衣服只穿袖子。

“孤独症不像其他疾病，孩子没有脑部器质性病变等，无法通过仪器检查、生物化验来发现，只能靠家长及时发现孩子的异常行为，及时就医诊断。然而，很多家长不了解孤独症，常常忽视孩子的异常行为，或把异常行为归咎为调皮、听力差、发育晚等，导致病情贻误。”康复中心的医生们说。

感叹

更多医生需要了解孤独症

临床显示，孤独症的孩子6岁前，尤其是2~3岁开始规范的训练治疗，效果会较好。在康复中心，有不少家长则感叹：如果能早一点了解孤独症，孩子可能恢复得更好。

蓬蓬的爸爸说，其实在蓬蓬很小的时候，他们就发现他无论爬、坐还是说话，都比别的孩子发育迟缓。“1岁多了还不会说话，当时我们也有点着急，可带去医院检查，医生说孩子没什么问题。周围的老人也说，有的孩子四五岁才会说话呢。于是我们抱着希望等着，希望有一天奇迹会出现。”他说，直到快两岁了，孩子的姨妈来家做客，才督促他们快带孩子再多去几家医院看看。此后，他们带着孩子到区内很多家大医院看过，有的医院诊断说是孤独症，给出了治疗方案。但按照治疗方案，给孩子用药、针灸，经过1年多的医学治疗，别的孩子有的好转了，可他的孩子情况没有得到改善。最后，经过辗转打听，他才带着孩子到综合的康复机构做康复训练。

“孤独症是什么，当时听都没听过。”昊昊的奶奶陪着5岁的昊昊，在康复中心训练了近两年。她告诉记者，在孩子1岁多的时候，叫他时他也没反应，作为过来人，她就敏感地觉得孩子不对劲。带到一些大医院去看，医生说可能是脑瘫。于是，在一家大医院里做了一年多的脑瘫康复训练，效果不明显。两三年里，他们不停地到处打听，最后是从媒体的报道中，了解到孩子可能得的是孤独症。又一番辗转，才找到专门的康复机构，“如果医生能了解孤独症，早点告诉我们哪里可以做这些康复训练，孩子现在的情况可能会更好”。

与蓬蓬、昊昊的情况相似，在康复中心训练的很多孩子，都是由于人们不了解孤独症、不知道孤独症孩子该如何治疗，拖了很长时间才辗转找到康复训练这条路。

期盼

更多人能包容孤独症孩子

有人说，孤独症的孩子是幸福的，因为他们活在自己的世界里；但孤独症孩子的父母是最痛苦的，因为他们要承受无法言说的压力。

3月29日下午，南宁残疾儿童康复中心为迎接“世界孤独症日”，举办了一场座谈会，不少孤独症孩子的家长也来参加。座谈会上，发言的家长一说到孩子，几乎哽咽难语。经济的重负、别人异样的眼光、孩子的未来，都是家长们内心的痛。

“我们受多少苦都没关系，只担心孩子的未来。我们不可能陪伴他们一生，希望社会能给予他们更多的帮助和关爱。希望在他们大一点时，学校有一张课桌是给他们的，走入社会后，能有一个让他们养活自己的岗位。”昊昊的奶奶两年来每天都陪着孩子训练，如今快5岁的孩子从不会讲话，到能讲一些；从不与人交流，到可以遵从家长的部分指令，这点滴的进步，都让老人觉得辛苦是值得的，但未来依然让人担心。

辛苦之外，一些人的冷漠，更让这些家长难过。粼粼的妈妈说，孩子因为没有自控能力，曾经出现路过水果摊拿起水果就吃的状况，当时水果摊的小贩高声吓唬孩子，令孩子很受惊，她也很受伤。

蓬蓬的爸爸说：“当听到别的家长告诉他们的孩子，说蓬蓬是傻的，不要跟他玩时，我的心痛得无法言语。”他呼吁：我们的孩子不是“星星的孩子”，而是这个世界的一员，他们同样需要得到这个世界的关爱和理解。

“提出‘世界孤独症日’的目的，就是希望引起社会对这些孩子和家庭的关注，给予他们更多的理解和关爱。”康复中心党委副书记黄飞说，因为孤独症孩子的行为会与常人有些异常，比如他们会不征询别人的同意拿别人的东西，会用不恰当的方式表达自己的情感，如果大家明白孤独症是怎么回事，也许就不再会对孩子的这些异常行为简单地斥责，而“一个善意的笑容，可能会给这些孩子和家长的心灵带来无限的安慰”。

希望

部分医疗康复项目纳入基本医保

除了体力上的辛苦、精神上的重压，经济上的负担也让这些孩子的家长备感生活的沉重。

“到现在，快一个学期我都没上课了，但接下来我不可能再请假，毕竟生活还要继续。”蓬蓬的爸爸是一所学校的老师，年纪轻轻已头发花白，为了陪孩子到南宁训练，他不得不向单位请假。然而，每月新增的1000多元的学费加上300多元的房租，压得他们这个工薪家庭喘不过气。他告诉记者，由于像蓬蓬这样的康复训练并不需要住院，而且康复训练的形式也是上各种训练课，因此，想通过基本医疗保障给予一定的补偿很难。他希望国家能考虑到这类儿童的实际情况，给予一定的政策倾斜。

其他家长也很赞同蓬蓬爸爸的说法。昊昊的奶奶说，他们一家人的收入，除了基本的日常开支，全部用于孩子训练、治疗，压力很大。

令他们有所安慰的是，国家还是想方设法从各个方面给予这些孩子关爱。黄飞告诉记者，“十一五”期间，全国有一个贫困残疾儿童抢救性项目，项目实行3年，广西每年35个名额，获得救助的资金为每月1000元；而“十二五”期间，广西获得的名额增加到150个，获得救助的金额也增加到每月1200元。更让人欣慰的是，去年广西将部分医疗康复项目也纳入到基本医疗保障中，南宁市残疾儿童康复中心也正在争取成为定点医疗机构之一。如果能获得定点资格，很多在这里进行康复训练的孩子就可以享受到这个政策的实惠。

（注：因涉及到未成年人，文中孩子使用的均为化名）